桔寶寶の編織物語

跟大家分享由小姷子與把拔領銜主演的可愛小短片

記得一定要先把喇叭打開歐~ (不然會看不懂在演啥)

鮮少寫沂北鼻的事

(如果你是新朋友，請先看→沂北鼻．一歲半)

不過這件事是無論如何都想和大家分享的

3歲2個月又23天的沂北鼻總算放手跨出她人生的第一步了

為娘的盼了2年多等的就是此時此刻啊....

(所以也顧不得正好醒來的小姷子在房裡該該叫...先拍影片再說)

長久以來的努力終於有了收穫

小小的幾步路卻是沂北鼻成長史上的一大步喔~

興奮感動都不足以形容我的心情啦~

感謝一路上有這麼多朋友們的關心

也請大家繼續替沂北鼻加油打氣

我相信有大家的鼓勵

沂北鼻一定會越走越好、越走越穩

很快就能夠自己趴趴造了

希望這段影片能給同樣是慢飛天使的父母們帶來一個動力

不要放棄！一定會看到成果的喔

最近沒什麼作品好貢獻

(其實是有啦~可是一想到要拍照、整理、寫文章就好懶喔…)

那就來秀一下我家兩位公主的照片好啦

一眨眼~

姊姊沂北鼻已經3歲2個月了

妹妹小姷子也快6個月了

媽咪覺得時間過得好快啊~

有什麼事能比陪伴妳們成長更快樂的呢

一向超級無敵黏媽咪的沂北鼻好喜歡妹妹

這是讓我很欣慰的一點

妹妹出生以後很多朋友都問我：沂北鼻應該很會吃醋喔

不過……我真的感覺不到捏

因為沂北鼻有妹妹就不要馬麻了啦

只要小姷子一出現她就會像餓虎撲羊一般撲上去又摟又抱

看看這些照片……有沒有很誇張

這兩人的合照幾乎都是黏在一起的

常常讓媽咪我又好氣又好笑

3個多月時小姷子的頭就抬得好高好挺喔

這點讓爸比跟媽咪鬆了一口氣

有沒有看到那肉肉的手臂跟粗壯的腿腿

小姷子的"漢草"好到每次出門都被陌生的婆婆媽媽誇讚：馬麻好會養！

真是讓媽咪好害羞哪

也讓全母奶的我覺得好驕傲啊

只是……相較之下沂北鼻卻是越來越瘦

有誰能提供對付厭食小孩的秘方啊…

小姷子總是有好多逗趣的表情~

最近很喜歡像這樣咬著下唇

這模樣讓爸比跟我都覺得爆可愛的啦

第一張四口全家福喔

話又說回來……

兩個孩子真的是既乖巧又貼心喔

都在滿月前後就不需夜奶乖乖一覺到天亮呢~

早睡早起的規律生活讓媽咪我有比較多時間可以玩最愛的編織

不管再忙再累~

只要看到妳們甜美、燦爛的笑容

一切煩惱憂愁全都拋到九宵雲外了啦

當媽的總是這樣很容易滿足呢

親愛的沂北鼻與小姷子~

能擁有妳們這兩個貼心的孩子讓媽咪覺得好幸福啊

姊妹倆的互動時間
沂北鼻＆小姷子領銜主演

導演 & 編劇 & 翻譯 & 字幕 & 剪輯 by 桔寶寶

～謝謝收看～

當然是........忙著帶小孩啦~~~~~

忙著照顧下面↓↓↓↓這一大兩小叔在訴累鼠人啦

偶棉家的新成員~小姷(ㄧㄡˋ)子~在2009.12.6誕生

這次生產的過程快到差點讓人措手不及

我在4點多到醫院產房

還沒6點就生下3180克的姷北鼻

有趣的是兩姊妹的出生時間只差1分鐘呢

如果多撐幾秒搞不好就同燈同分了

昨天剛滿2個月的姷子實在跟把拔超像的啦~~~~

左看看、右看看

不管怎麼看都像是老爸的翻版

身為姊姊的沂北鼻很懂事也非常疼愛妹妹唷

因為啊~平時超愛撒嬌又黏人的她

看到我們抱小姷子時不但不會耍脾氣、鬧彆扭

相反地總是想要親近妹妹~~又摟又抱地想要示好呢

有時候還會跳舞給妹妹看呢~

當初沂北鼻拒絕親餵成了我最大的遺憾

這胎我就打定主意無論怎樣一定要親餵成功

因此一開始就決定在有母嬰親善的林口長庚生產

雖然姷北鼻出生時因為某些原因不能母嬰同室

但還是能至病房哺乳........也幸好她不挑嘴~親餵瓶餵都OK

所以回家以後就一直親餵全母奶至今

↓產後第二天探望小姷子並學習親餵

不過之前也歷經了破皮、乳腺發炎等痛苦

好幾度讓我想放棄親餵

最後都還是咬牙忍下來

幸好目前也總算漸入佳境了

所以全母奶親餵的計劃應該可以實現

目標是餵到小姷子不喝為止

(其實看到姷子頭好壯壯的可愛模樣就覺得再辛苦都值得啦)

快3歲的沂北鼻也進步很多喲~

目前在學爬的階段希望今年就可以學會放手走

進化成爬蟲類的沂北鼻越來越活潑好動

更簡單來說一個字就是~~~皮~~~

↓越來越有姊姊架勢的沂北鼻

↓扮鬼臉的沂北鼻也是好口愛哪

因為每天不停地擠奶餵奶帶小孩時間都被佔據了

當然也就好久沒有更新部落格

不過~~都不碰毛線是不可能的啦~~~~手會很癢捏

所以每天都還是會儘可能抽出3~5分鐘玩一下

而且懷孕期間還是有些作品都還沒發表

可能的話我會再找時間把作品PO上來分享

最後更重要的是要祝大家新春愉快 喲~~~~

是的~我又懷孕啦

所以偶棉家沂北鼻要升格當姊姊嚕~~~~~

四月初剛發現懷孕時其實很害怕

因為我們生下染色體完全正常孩子的機率只有四分之一

再加上其實去年六月時也因為胎胚發育不健全而在8週時小產

有過身心受創的經歷

我對懷孕這件事其實是很恐懼的

對於這次再度意外懷孕一直是戰戰競競

一點也不敢馬虎大意

在10週時也到柯滄銘婦產科做了絨毛膜取樣

懷著忐忑不安的心情等了十多天終於在日前接獲通知：

這胎是染色體完全正常的女寶寶！

這消息讓我欣喜若狂

在掛上電話時我竟無法克制、激動的哭了

而在隔天也收了到書面報告：46,XX

對我們來說.....這幾個字代表了無限的希望與意義

心上的大石頭總算可以暫時卸下

在滿3個月的今天也才敢放心地在這裡大聲宣佈這個好消息

我覺得這真是上天送給沂北鼻最棒的生日禮物呢

(因為受孕日期大概就在沂北鼻二歲生日前後)

真的很感謝上天也感謝一直為我與腹中胎兒禱告的朋友

當然最感謝的還是我家老爺啦

謝謝你給我們家再添一枚小天使

昨天咱家沂北鼻滿兩歲嚕～

原本計劃帶她到圓山育樂中心（也就是以前的兒童樂園啦）歡慶兩歲生日

誰知歡歡喜喜出門

卻在騎車不到20分鐘的路上出了小車禍

撞上一台從巷子突然駛出的貨車

一家三口倒在馬路上差點動彈不得

後來我是忍著痛將沂北鼻抱起來到路邊休息等警察來處理

看到沂北鼻額頭上有剉傷還腫了好大一包

(此時真的深刻體會到『身體髮膚受之父母，不敢毀傷』的真諦)

再想到居然在她的生日發生這種事.....就又心疼又難過的狂掉淚

警察叔叔來了以後看到沂北鼻的傷

建議我們還是到醫院檢查一下

於是我跟沂北鼻隨即被救護車載往車程只有兩個路口的新泰醫院

到醫院後上了點藥還照了X光

幸好沒什麼大礙

但是擔心有腦震盪

急診室的護士還是要我們觀察2~3天

留在意外現場的老爺隨後也趕來醫院處理傷口

結果是把拔的傷勢最嚴重

全身有多處擦傷瘀青、胸部剉傷、腳踝扭傷還腫的厲害

一家三口全掛彩

也沒心情與力氣再去玩了

沂北鼻的阿姨便去買了小蛋糕到家裡來慶生

↑因為是2歲生日所以要比ya~~^_^y↑

↑不過蠟燭反了所以再來一張↑

↑來張獨照～看起來頗開心↑

↑但是跟把拔的合照好像就有點不情願↑

不過沂北鼻很勇敢喔～

除了在意外當時受了驚嚇有大哭以外

之後是一整個亢奮又叫又笑

因為老爺下午負傷上班去了

我的右半邊則接近半殘的狀態

只好拜託阿姨們跟沂北鼻奮戰了一個下午

雖然很不完美但應該也算很難忘的生日吧.....

不過把拔說等他傷好以後

會再找一個好天氣的日子帶沂北鼻去玩囉

也希望大家都能快快樂樂出門

平平安安回家喔～

又是好一陣子沒發表新文章，真的時間很有限，自從週歲時發表了這篇文章，得到很多格友們的鼓勵，也讓我有了無比的信心與勇氣，真的很感謝大家！

今天是我家小公主滿一歲半的日子，照慣例還是要來分享近況

不過在此之前，要特別對Arielbunny說聲：謝謝妳

   沂北鼻：Arielbunny阿姨～謝謝妳也謝謝其他阿姨對我的關心

因為Arielbunny的推薦，我們帶小公主去看了馬偕林炫沛醫師的門診，在林醫師的建議下，自費做了染色體檢驗，很幸運的找到了病因，也很遺憾的證實了小公主的第六對染色體有缺損；之後更確認這個缺損是來自父母其中一方的染色體平衡轉位。

這個發現也讓我們知道：我們下一代染色體異常的機率是二分之一！

但，讓我們更無助的是：目前有關第六對染色體異常的相關病歷幾乎查不到！

馬偕與長庚的醫生也都無法明確告訴我們小公主以後可能會面臨到的問題…目前能確定的就是～她的發展遲緩與第六對染色體異常有絕對關係，其餘的…也只能定期追蹤、見招拆招了……

   ▲新髮型～綁這樣有沒有口愛

除了全面性的發展遲緩，還有一連串接踵而至的問題不斷考驗著我的心臟強度，像是：口腔敏感（牛奶以外的食物接受度很低）、髖關節有鬆脫現象（2歲時有可能需開刀矯正）、只有一顆上門牙（在醫生的安排下做了電腦斷層掃描，在八月底也確定了小公主的頭部中線結構缺損、胼胝體發育不全，可能還會造成呼吸道結構異常與內分泌疾病，而且會影響到協調性的問題）…等等，有時真讓我無力招架。

小公主目前也持有身心障礙手冊與重大傷病卡，我真希望有天她能脫離這兩張證件，但是…重大傷卡上的有效期限註記為：永久有效！這四個字有時看了真有種說不出的哀傷！

看著小公主甜美的笑容與臉蛋，誰能想像她竟是染色體異常的孩子呢？

   ▲腳上穿的是矯正鞋。

常有人對我說：媽咪妳辛苦了…

辛苦？我不覺得……因為真正辛苦的其實是沂北鼻啊……

當同齡的孩子已能快樂的玩耍時，我家小公主卻必須接受對她來說是十大酷刑的早療課程。天天滿檔的課程，每每讓小公主哭到聲嘶力竭，淚眼汪汪的、無助的向我們求救，看在眼裡…又何嘗好受？但既已選擇了早療這條路，就得咬著牙走下去，只能堅信這對她是有幫助的，我們的甘苦已不是旁人所能體會。

   ▲含淚學走路。　

儘管如此，我永遠不放棄任何一絲希望，因為小公主依然是我們心中最完美的天使啊

在我的堅持下，安排許多的復健課程，從基礎的體能訓練開始，更幸運的是遇到了一位很棒的物理治療師，所以小公主的狀況在這半年有非常明顯的進步；從原本的坐不穩到現在不但可以坐、可以靠牆站立，甚至在上個月也終於會翻身了，看著她滾來滾去的可愛模樣，雖是遲來的禮物，但心中的那份感動卻是久久揮之不去。

   ▲雖然還站不穩，但已經足夠讓我感動到無法言語了。

很多朋友問我：染色體異常在懷孕時查不出來嗎？

答案是：可以，但要做羊膜穿刺或是絨毛採樣。

而我不是高齡產婦、雙方家族也沒有什麼遺傳病史，加上羊膜穿刺與絨毛採樣有一定的風險而且要自費(很貴)，所以一般懷孕並不會特別去做這個檢查。

況且我在懷孕過程中完全沒有任何不適、產檢時也沒有發現有特殊狀況，小公主也是足月自然產…只能說這一切都是命中註定，沂北鼻註定要來當我的孩子

   ▲▼父女情深。

雖然，我們還有很漫長復健之路要走、未來也還有很多的未知數，但我都會堅強去面對，也相信努力不會白費，終有開花結果的一天。

   ▲很難得的戶外全家福，有注意到我跟我家老爺穿的是情侶裝嗎？還有似曾相識的娃娃圖案喔

內心掙扎許久才選擇在此公開，最主要是想讓關心小公主的朋友瞭解近況，並單純分享個人經驗，也期望藉此找到相同病史的家庭以相互交流。

最後，還是要再次謝謝大家對沂北鼻的關心，我真的只有滿心的感謝～謝謝你們

   ▲小小日本妹，1歲2個月拍的藝術照，是Rater把拔的天使寶寶結緣拍照活動。

   ▲兔女郎造型，從頭到腳一共有5隻兔子喔

   ▲跟大阿姨的合照，媽咪很喜歡的一張照片。

   ▲玩耍中，勿打擾 

   ▲這是沂北鼻最近的一張照片 

時間過的好快，不知不覺我家小公主在昨天滿週歲囉～

跟剛出生時簡直是盼若兩人呢！現在真是可愛到不行（好像老王在賣瓜），因為頭髮茂盛的關係，使她的臉蛋看起來有點超齡

←可以綁小馬尾囉

不過也只有頭毛贏人啦～其他的都慢了好幾拍，從五個多月時發現她全身都還軟綿綿以後，就固定上林口長庚追蹤她的發展狀況，也做了不下數十次抽血檢驗，每次抽血都必須忍受小公主哭的驚天動地，等待報告的心情更是極度煎熬，真是大人受累小孩受罪

到目前為止遺傳醫學方面還查不出任何原因，不過也排除掉很多先天疾病；而神經內科這邊的初步懷疑是粒腺體可能有缺陷，必須持續追蹤。

除此之外，小公主還得接受物理治療，不管颳風下雨寒流來，我跟我家老爺每個禮拜都騎著ㄅㄨㄅㄨ揹小公主上林口，但是進步卻不是非常明顯，最基本的翻身還是學不會因為小公主極度排斥側躺的姿勢，只要一幫她翻身就會大哭，甚至是出力抵抗，真是傷腦筋…倒是讓她趴著時，這小丫頭會想辦法翻回來XD治療的老師最近評估小公主的發展大概是六個月左右；同齡的小朋友早就會爬會站了，看的心很痛呢，不知道我的小公主什麼時候才會進步成爬蟲類啊

小公主必須靠醫院的站立架輔助來學習站立。

像這樣不靠著靠背坐著總是曇花一現，稍不注意沒兩下就〝豆頭栽〞了。

我很少跟大家分享小公主的近況，也是因為她的發展緩慢之故；最怕的是鄰居問我小公主幾個月了，實在不敢說已經週歲了除了發展比人慢，身材也是非常的嬌小，身高勉強達到最低標，牙也還沒冒半顆…有時候會想，如果當初不是自己帶，會不會狀況就不一樣了呢？

哎呀～本來不想寫這些的，生日應該說些開心的事才對嘛～可是還是忍不住像發牢騷似的說了一大串XD

總之寶貝尚未進步，媽咪仍需努力囉

不過藉這機會，也希望有類似經驗的媽咪能不吝提供各類相關建議，或是推薦一下在這方面有專長的醫院或醫生

雖然身心飽受挫折，但每每看到小公主的笑容，所有的煩惱就會暫時一掃而空了啦～

跟爸比合照總是笑的特別開心

↑這是七個多月的小公主↑

↑這是七個月左右的我↑

有沒有像？

老爺說除了頭髮以外都有像

原來是像馬麻啊

不過我覺得小公主比較口愛捏

但是老媽很不以為然的說：哪有！妳們小時候比較可愛啦！

果然每個媽媽都覺得自己的小孩最可愛

頭髮已經長到可以綁兩個小沖天泡了

peggy阿姨送的小洋裝

小公主很會皺眉頭好像也是遺傳到我

↓也是七個月左右的我，小時候就很愛眉頭深鎖捏

各位親愛的格友們好久不見，很久很久沒來更新我的部落格，偶有回應也很久才回，實在是沒時間常上來，真是對不住各位

今天就來報告一下近況，順便給大家看看小公主的近照。

←我自己覺得小公主很適合戴帽帽

時間過的好快啊～一眨眼我家小公主再過四天就滿六個月了，那頭又黑又濃又長的頭髮依然是眾人驚呼的焦點，好多人問我懷孕時都吃些什麼才讓寶寶的頭髮又多又長…其實我都不好意思說我都亂亂吃啦並沒有特別注意補充什麼說

小公主依然不愛笑，但是卻很喜歡看爸爸，看到我家老爺才會笑的超級燦爛，閒雜人等則一律裝酷…嘖嘖…人家說女兒是爸爸上輩子的情人看來一點也不假

六個月的小公主也越來越有女孩樣了，也總算一掃我心中的憂慮。

←↓就是喜歡裝憂鬱

九月初時因為一場急性腸胃炎，小公主又吐又拉還發燒到39度，連著三天高燒不退經附近診所轉診至林口長庚，之後便整整在醫院待了五天，小小的身軀更是明顯瘦了一大圈，可是急壞了爹娘，幸好住院之後病情就控制住了。

倒是另一個情形更另我煩惱，那就是～我家小公主快六個月了，小脖子還挺不直啦直直抱著還是會搖頭晃腦；也不會翻身永遠都是大字型睡法。

←手手有那麼好吃嗎

←最愛大字型睡法的小公主

先前就看到比小公主早十天出生的小豆苗，在兩個多月時頭就抬的又高又挺，我家小公主一直就抬不起來，讓她趴著練習抬頭一定大發脾氣，又哭又鬧就是不肯抬起頭，我就一直擔心可能是發展遲緩，所以這次住院也請醫生做檢查，遺傳醫學科與神經內科的醫生都有來會診，並安排了抽血、腦部超音波，但是並無發現有何異常，醫生們也不敢妄下定論，得再持續追蹤觀察才能判斷真正的問題在哪裡，但我的心理壓力之大導致顳顎關節障礙這陣子頻頻作祟。

由於小公主全身都軟軟的、力氣很不足，醫生建議我們先帶去兒童復建科訓練她的力量，希望這樣對她有幫助

小公主！要加油喔！把拔馬麻也會陪著妳的

不知道有沒有類似狀況的格友們能給我一些建議呢

今天是我家小公主滿兩個月的日子喔

出生時的小公主體重2600克

滿月檢查時只多了少少的400克

當媽的我原先還超級擔心她會長不大

不過後來證實是多慮啦

因為滿月過後她的食量就暴增

開始長肉肉、膚色也變白了許多喔

↑2週大的小公主，瘦巴巴！

↓7週大的小公主，肥嘟嘟！

現在體重有4公斤嚕

看照片就可以看出明顯壯碩了不少吧

不過我的小公主怎麼像個小男生啊

全家福

這是我們的第一張全家福喔～

小公主好像在偷偷看馬麻耶

老爺說我在餵奶時小公主都會睜大眼睛直盯著我

但如果是他餵奶卻不會盯著他瞧

反倒是一直朝我的方向張望

讓老爺超嫉妒的

看來小公主會認娘囉

花花臉

滿月時小公主成了花花臉

連脖子也是一圈紅疹子

我差點就成了千古罪人

不過帶去給醫生看說這是正常的啦

但還是讓人超心疼的

↑這還不是最嚴重的樣子

後來聽朋友說沒事就用清水幫她擦拭

果然不到一個月便不藥而逾

現在總算也有滑嫩嫩的小臉頰

真的是越來越口愛囉

↑肚子餓了但是喝ㄋㄟㄋㄟ時間還沒到，只好先啃小拳頭

憂鬱小公主

看了好多人家的北鼻都超愛笑

但我家小公主卻不大會笑

反而超愛皺眉頭像個憂鬱妹

好不容易才拍到一張似笑非笑的表情

像誰呢？

這個小丫頭不知道像誰呢

最近看總感覺比較像爸爸耶…

↑有像嗎？那眼袋根本就是一模一樣！

↓有像嗎？我自己是覺得一點都不像

帶小孩的日子過的飛快

不知不覺竟也撐過兩個月嚕

小寶寶真的是一眠大一寸

長相也一天天在改變

看著從出生至今的每張照片

那種奇妙與感動實在是筆墨難以形容

親愛的小公主要努力長大喔！

3/14~4:00

睡夢中驚醒，感覺肚子痛痛但又不是很痛，反而比較像是要拉肚子的那種痛，又伴隨著肚子一陣陣的緊繃，之後斷斷續續持續了約莫2小時，很想叫醒老爺，可是看他熟睡的臉又於心不忍，後來大概沒那麼痛了，因為我也漸漸睡去。

3/14~7:40

老爺的鬧鐘響了，我再度醒來，又開始感覺肚子一陣陣的緊繃，一直到現在很規則的大約5分鐘就會來個一次，但又不會很痛，反而沒有夜裡的那次疼痛，這樣是要生了嗎？我已經洗好澡、洗好頭，把該帶的東西都準備好了，準備要call老爺帶我去醫院。

雖然還是不覺得像要生了…因為都不會很痛啊！

但還是去給醫生檢查一下比較安心吧不過我想被退貨的機率很大吧…

不過啊…如果這篇文章一直沒有更新…那就表示我生了啦，大家不要忘了我啊

3/14~11:00

答案很快就揭曉了，我被退貨了…哈醫生叫我會痛時再去就好了，果然第一胎沒經驗都會太緊張

看來女兒離牡羊又踏進一步了，不過等待的感覺真不好受呢

看到這個標題別誤會了

我、我、我還沒生啦

因為最近各方格友紛紛熱心地提供生產時的經驗給我作參考

桔寶寶真的超感動的

到今天已經38週+1天了

沒有任何的產兆…實在是有點不知所措勒…

也非常、非常謝謝大家的關心與祝福

所以決定今天就來公佈從未公開的私家照片~我家小公主的4D超音波給大家看看

☆　☆　☆　☆　☆

這是1/19(30w+5d)時拍的

足足折騰了我一個小時

最清楚的這兩張照片卻是在一開始時拍到的

↓第一張↓

第一眼看到這張時還真不能接受這就是自己的小孩

肥嘟嘟的還有一個大鼻子

而且感覺不像爸爸也不像媽媽勒

↓第二張↓

個人是比較喜歡這一張

小公主的嘴巴張開開的好像在說話一樣

還有拍到她的小手喔

但最後選了第一張印成彩色的（事後懊惱了好久…）

很多人看到這張的第一印象就是這小孩帶財喔！

因為鼻子很大嗎哈哈

有人說4D超音波照片會跟出生時的寶寶一模一樣

真的是這樣嗎？再過幾天就揭曉啦