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又是好一陣子沒發表新文章,真的時間很有限,自從週歲時發表了這篇文章,得到很多格友們的鼓勵,也讓我有了無比的信心與勇氣,真的很感謝大家!

今天是我家小公主滿一歲半的日子,照慣例還是要來分享近況

不過在此之前,要特別對Arielbunny說聲:謝謝妳

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   沂北鼻:Arielbunny阿姨~謝謝妳也謝謝其他阿姨對我的關心

因為Arielbunny的推薦,我們帶小公主去看了馬偕林炫沛醫師的門診,在林醫師的建議下,自費做了染色體檢驗,很幸運的找到了病因,也很遺憾的證實了小公主的第六對染色體有缺損;之後更確認這個缺損是來自父母其中一方的染色體平衡轉位。

這個發現也讓我們知道:我們下一代染色體異常的機率是二分之一!

但,讓我們更無助的是:目前有關第六對染色體異常的相關病歷幾乎查不到!

馬偕與長庚的醫生也都無法明確告訴我們小公主以後可能會面臨到的問題…目前能確定的就是~她的發展遲緩與第六對染色體異常有絕對關係,其餘的…也只能定期追蹤、見招拆招了……

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   ▲新髮型~綁這樣有沒有口愛

除了全面性的發展遲緩,還有一連串接踵而至的問題不斷考驗著我的心臟強度,像是:口腔敏感(牛奶以外的食物接受度很低)、髖關節有鬆脫現象(2歲時有可能需開刀矯正)、只有一顆上門牙(在醫生的安排下做了電腦斷層掃描,在八月底也確定了小公主的頭部中線結構缺損、胼胝體發育不全,可能還會造成呼吸道結構異常與內分泌疾病,而且會影響到協調性的問題)…等等,有時真讓我無力招架。

小公主目前也持有身心障礙手冊與重大傷病卡,我真希望有天她能脫離這兩張證件,但是…重大傷卡上的有效期限註記為:永久有效!這四個字有時看了真有種說不出的哀傷!

看著小公主甜美的笑容與臉蛋,誰能想像她竟是染色體異常的孩子呢?

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   ▲腳上穿的是矯正鞋。

常有人對我說:媽咪妳辛苦了…

辛苦?我不覺得……因為真正辛苦的其實是沂北鼻啊……

當同齡的孩子已能快樂的玩耍時,我家小公主卻必須接受對她來說是十大酷刑的早療課程。天天滿檔的課程,每每讓小公主哭到聲嘶力竭,淚眼汪汪的、無助的向我們求救,看在眼裡…又何嘗好受?但既已選擇了早療這條路,就得咬著牙走下去,只能堅信這對她是有幫助的,我們的甘苦已不是旁人所能體會。

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   ▲含淚學走路。 

儘管如此,我永遠不放棄任何一絲希望,因為小公主依然是我們心中最完美的天使啊

在我的堅持下,安排許多的復健課程,從基礎的體能訓練開始,更幸運的是遇到了一位很棒的物理治療師,所以小公主的狀況在這半年有非常明顯的進步;從原本的坐不穩到現在不但可以坐、可以靠牆站立,甚至在上個月也終於會翻身了,看著她滾來滾去的可愛模樣,雖是遲來的禮物,但心中的那份感動卻是久久揮之不去。

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   ▲雖然還站不穩,但已經足夠讓我感動到無法言語了。

很多朋友問我:染色體異常在懷孕時查不出來嗎?

答案是:可以,但要做羊膜穿刺或是絨毛採樣。

而我不是高齡產婦、雙方家族也沒有什麼遺傳病史,加上羊膜穿刺與絨毛採樣有一定的風險而且要自費(很貴),所以一般懷孕並不會特別去做這個檢查。

況且我在懷孕過程中完全沒有任何不適、產檢時也沒有發現有特殊狀況,小公主也是足月自然產…只能說這一切都是命中註定,沂北鼻註定要來當我的孩子

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   ▲▼父女情深。

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雖然,我們還有很漫長復健之路要走、未來也還有很多的未知數,但我都會堅強去面對,也相信努力不會白費,終有開花結果的一天。

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   ▲很難得的戶外全家福,有注意到我跟我家老爺穿的是情侶裝嗎?還有似曾相識的娃娃圖案喔

內心掙扎許久才選擇在此公開,最主要是想讓關心小公主的朋友瞭解近況,並單純分享個人經驗,也期望藉此找到相同病史的家庭以相互交流。

最後,還是要再次謝謝大家對沂北鼻的關心,我真的只有滿心的感謝~謝謝你們

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   ▲小小日本妹,1歲2個月拍的藝術照,是Rater把拔的天使寶寶結緣拍照活動

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   ▲兔女郎造型,從頭到腳一共有5隻兔子喔

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   ▲跟大阿姨的合照,媽咪很喜歡的一張照片。

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   ▲玩耍中,勿打擾 

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   ▲這是沂北鼻最近的一張照片 

創作者介紹

桔寶寶の編織物語

桔寶寶 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(47) 人氣()


留言列表 (47)

發表留言
  • 喵喵~你的淚驚醒了我的夢
  • <p>好可愛的媽咪女兒喔!!</p>
    <p>相信妳一定是用心的好媽咪</p>
    <p>辛苦了~</p>
  • api
  • <p>好可愛的小公主</p>
    <p>要加油喔~愈來愈厲害...</p>
  • CILINE媽咪
  • <p>沂北鼻和媽咪.爸比要加油喔!因我家哥哥在四個月大時發現腦出血,所以造成左半肢體較不靈活,但我們每週都帶他去針灸及做復健,但這時間是漫長的,我想我們做家長的,只有一個想法就是對小朋友有幫助的,再辛苦都是值得的,所以加油喔~~~</p>
    <p>+</p>
  • 給我一道任意門
  • <p>對於家中也有殘缺底迪的我來說, 真的很能夠體會父母那種辛苦...</p>
    <p>尤其看著其他健康小孩的時候, 心裡更是百感交集 !</p>
    <p>耐性是很重要的一個條件...祝福你們, 也希望你們的寶貝漸入佳境... </p>
  • 慧慧c~indy
  • <p>生女生真的很棒耶可以用的很可愛</p>
  • cathy
  • <p>第一次連結到您的部落格</p>
    <p>看到<font style="BACKGROUND-COLOR:#ffffff;">沂</font>寶貝含淚學走路的那張照片</p>
    <p>我的眼淚都飆出來了~好心疼ㄚ</p>
    <p>我的寶貝現在10個月</p>
    <p>當媽媽後最大的心願就是寶貝可以健康平安的成長</p>
    <p>所以看到沂寶貝小小的身體要承受這麼大的疼痛</p>
    <p>但她卻這麼勇敢,真的好感動</p>
    <p>加油ㄛ!!</p>
  • will
  • 媽咪:加油~~你們是最棒的~
  • 周姊
  • <p><font style="BACKGROUND-COLOR:#bfdfff;" color="#0080ff">看到沂北鼻的成長.</font></p>
    <p><font style="BACKGROUND-COLOR:#bfdfff;" color="#0080ff">真的能體會得到做父母的喜悅.</font></p>
    <p><font style="BACKGROUND-COLOR:#bfdfff;" color="#0080ff">祝福你們幸福.快樂!!</font></p>
  • sunny
  • 還是媽媽最漂亮
  • 千里馬
  • 好可愛!!
  • 杏儒中醫小管家
  • <p><span style="FONT-SIZE:10pt;COLOR:gray;FONT-FAMILY:新細明體;">好可愛唷</span><span style="FONT-SIZE:10pt;COLOR:gray;"><font face="Times New Roman">~</font></span></p>
    <p><span style="FONT-SIZE:10pt;COLOR:gray;FONT-FAMILY:新細明體;">希望你越來越好囉</span><span style="FONT-SIZE:10pt;COLOR:gray;"><font face="Times New Roman">~</font></span><span style="FONT-SIZE:10pt;COLOR:gray;FONT-FAMILY:新細明體;">加油</span><span style="FONT-SIZE:10pt;COLOR:gray;"><font face="Times New Roman">!</font></span></p>
    <p><span style="FONT-SIZE:10pt;COLOR:gray;FONT-FAMILY:新細明體;">我是中醫診所的小護士,有空可以來我家逛逛</span><span style="FONT-SIZE:10pt;COLOR:gray;"><font face="Times New Roman">~</font></span></p>
    <p><span style="FONT-SIZE:11pt;COLOR:teal;"><a href="http://www.salus.com.tw/"><span style="COLOR:teal;FONT-FAMILY:新細明體;"><span>杏儒中醫診所</span></span><span style="COLOR:teal;"><font face="Times New Roman">http://www.salus.com.tw/</font></span></a></span></p>
    <span style="FONT-SIZE:11pt;COLOR:gray;FONT-FAMILY:新細明體;">台中中醫</span><span style="FONT-SIZE:11pt;COLOR:gray;FONT-FAMILY:'Times New Roman';">,</span><span style="FONT-SIZE:11pt;COLOR:gray;FONT-FAMILY:新細明體;">腫瘤專科</span><span style="FONT-SIZE:11pt;COLOR:gray;FONT-FAMILY:'Times New Roman';">,</span><span style="FONT-SIZE:11pt;COLOR:gray;FONT-FAMILY:新細明體;">糖尿病</span><span style="FONT-SIZE:11pt;COLOR:gray;FONT-FAMILY:'Times New Roman';">,</span><span style="FONT-SIZE:11pt;COLOR:gray;FONT-FAMILY:新細明體;">骨科</span><span style="FONT-SIZE:11pt;COLOR:gray;FONT-FAMILY:'Times New Roman';">,</span><span style="FONT-SIZE:11pt;COLOR:gray;FONT-FAMILY:新細明體;">腎臟專科.中醫</span>
  • tanya
  • 妳真的是個很堅強勇敢的母親<br>沂寶貝好幸福<br>生在這樣一個充滿愛的家庭裡<br>小公主&媽咪 加油~加油~<br><br><br><br>
  • 波波玉米
  • 沂寶貝辛苦了,桔寶寶妳也辛苦了,未來的日子還很長~希望我們能給你鼓勵支持你們一起勇敢走下去,加油 加油!!
  • peggy
  • <p>真的很感動到想哭了<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/17.gif"/></p>
    <p>媽咪真偉大能夠如此堅強</p>
    <p>相信沂寶貝一定會好起來的</p>
    <p>加油~~</p>
    <p> </p>
    [版主回覆10/18/2008 10:36:44]<p>謝謝peggy特地來給我加油打氣~</p>
    <p>雖然一路走來免不了沮喪與無奈</p>
    <p>但是知道有這麼多朋友在關心著我家的沂北鼻</p>
    <p>就會覺得生命中還是有充滿幸福與希望的</p>
    <p>我一定會持續奮戰到底<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/1.gif"/></p>
  • summer
  • <p>媽咪~~你讓同樣身為一個母親的我,覺得你真的勇敢,我感覺到了滿滿的母愛</p>
    <p>加油~~老天爺會給努力過生活的人一條康莊大道的</p>
    <p>相信沂寶貝會越來越好的,你們一定要有信心喔!祝福你們~~沂寶貝有很棒的父母</p>
  • whw
  • <p>加油</p>
  • ping
  • 加油!!所有ㄉ小孩都是上天賜與最棒ㄉ禮物,無論如何都是ㄍ寶貝,所以除ㄌ加油還是加油
  • yea
  • <p>看到桔寶寶温馨的家  以及可愛又幸福的沂北鼻  </p>
    <p>真是老天交給妳們夫婦最甜蜜的功課</p>
    <p>須要靠妳倆一生共同努力來完成  </p>
    <p>加油 大家都在為桔寶寶 祈禱 祝福 </p>
    <p>劉媽媽</p>
  • 瑜麻麻
  • <p align="center"><font style="BACKGROUND-COLOR:#bfdfff;" color="#ff00ff">沂北鼻的<font color="#8000ff"><strong>拔鼻和媽咪</strong></font>好勇敢哦~在分享的同時一定也在忍受身心的煎熬~</font></p>
    <p align="center"><font style="BACKGROUND-COLOR:#bfdfff;" color="#ff00ff">你們一定要加油~持續下去哦~沂北鼻會在你們身上看到(感受到)力量~</font></p>
    <p align="center"><font style="BACKGROUND-COLOR:#bfdfff;" color="#ff00ff">希望她一天比一天進步~<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/35.gif"/></font></p>
    <p align="center"><font style="BACKGROUND-COLOR:#bfdfff;" color="#0080ff"></font> </p>
    [版主回覆10/18/2008 10:26:00]<p>謝謝妳<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/10.gif"/>有這麼多人的關心與鼓勵</p>
    <p>相信我的寶貝一定也會努力成長的<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/7.gif"/></p>
  • fifi
  • <p>看完本文的此刻</p>
    <p>覺得自己非常幸福</p>
    <p>也不知該說什麼鼓勵的言語   </p>
    <p>只有衷心一句<strong><font color="#0000bf">〝</font><font color="#0000bf">加油〞  </font></strong></p>
    [版主回覆09/22/2008 15:44:55]謝謝你<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/1.gif"/>
  • kid 2 youth
  • <p>好漂亮的小BABY</p>
    <p>媽咪,辛苦你了,要加油喔…</p>
    <p> </p>
    <p>相信BABY的笑容,將是鼓勵你走下去的最大原動力…</p>
    <p>加油…</p>
    <p> </p>
    <div style=""><font size="3"><font color="#000000">大將作家具為服務更多的消費者,公司目前已與網路行銷公司配合,<br>除了<span><a href="http://shopping.pchome.com.tw/?mod=store&func=style_show&SR_NO=CCAA35" target="_blank"><font color="#677680">PCHOME</font></a>之外,新增了另一個</span></font><font color="#000000">購物中心<span>-<span style="COLOR:red;"><a href="http://www.tctnano.com/hc/index.php" target="_blank"><font color="#677680">健康轉角</font></a>,</span></span></font></font></div>
    <div style=""><font size="3"><font color="#000000"><span><span style="COLOR:red;"></span></span></font></font> </div>
    <div style=""><font size="3"><font color="#000000"><span><span style="COLOR:red;"></span></span></font></font></div>
    <div style=""><font color="#000000" size="3"><span><span style="COLOR:red;">除了提供產品功能介紹、銷售之外,也提供健康保健資訊</span></span></font></div>
    <div style=""><font color="#000000" size="3"><span><span style="COLOR:red;"></span></span></font></div>
    <div style=""><font color="#000000" size="3"><span><span style="COLOR:red;">目前尚在網站推廣期,有多種超優惠組合方案,</span></span></font></div>
    <div style=""><font color="#000000" size="3"><span><span style="COLOR:red;">歡迎大家呼朋引伴一起來搶購!!</span></span></font></div>
    <div style=""><font color="#000000" size="3"><span><span style="COLOR:red;"></span></span></font></div>
    <div style=""><font color="#000000" size="3"><span><span style="COLOR:red;"></span></span></font></div>
    <div style=""><font color="#000000" size="3"><span><span style="COLOR:red;"></span></span></font></div>
    <div style=""><font color="#000000" size="3"><span><span style="COLOR:red;"></span></span></font></div>
    <div style=""><font color="#000000" size="3"><span><span style="COLOR:red;">
    <p align="left">                              <a href="http://www.tctnano.com/hc/news_product_info.php?newsid=3" target="_blank"><img alt="健康轉角開幕慶,一元商品搶購" src="http://www.tctnano.com/hc/media/products/promotion_link.gif" border="0"/></a></p>
    </span></span></font></div>
  • 店小二
  • <p>很好,非常好</p>
  • 青絲
  • 大眼睛妹妹 可愛極了~童顏 !! 恭喜獲精選 囉 ~
  • ܤ Emma ♥
  • <p>媽咪 !! 要加油喔 !! 沂北鼻是這麼的可愛,我相信她可以度過目前最難過的復建路</p>
    <p>媽咪辛苦了 ~~ 沂北鼻也要加油喔 !!<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/10.gif"/></p>
    <p> </p>
  • 認真過每一天
  • <p>不管是大人或小孩,都辛苦了~~~</p>
    <p>相信沂寶貝會知道巴比跟媽咪的愛,一定會撐過這一切的....</p>
    <p>老天爺會保佑的~~~</p>
    <p>雖幫不上忙,只想給你加油打氣~~~</p>
    <p>偉大的爸媽~~~<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/7.gif"/></p>
  • 小珠子
  • <p>每個貝比都是父母親眼中的寶貝,</p>
    <p>我家也有個與沂貝比差不多大小的貝貝,</p>
    <p>所以特別心疼你家貝比的狀況,</p>
    <p>也為你家貝比祈福<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/36.gif"/></p>
  • MoMo.Q
  • <p>爸媽的愛永遠是小寶貝最大的支持</p>
    <p>你們真的很棒!!</p>
    <p>加油喔~~</p>
  • 小孟
  • 真是可愛極了,祝福你一家都幸福喔!
  • 虎拉麻麻
  • <p><strong>加油~God Bless You</strong></p>
  • 中部貴金屬回收站金世家銀樓
  • <p><font style="BACKGROUND-COLOR:#ffff00;" color="#ff00ff">恭喜你上首頁囉~~北鼻好可愛喔!!</font></p>
    <p><font style="BACKGROUND-COLOR:#ffff00;" color="#ff00ff">有空也來參觀一下吧!!</font></p>
    <p><a href="http://tw.myblog.yahoo.com/jw!GUaWUVWCHxthZzQ7O2eMVw--" target="_blank"><font color="#0000ff">免費黃金諮詢<br>收購黃金~免扣重..免扣耗損..<br>☎049-2646889</font></a> </p>
    <p><font style="BACKGROUND-COLOR:#ffff00;" color="#ff00ff">服務員--蘇小姐</font></p>
  • HaRuKi
  • 加油!!!!好漂亮的小天使~~
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