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時間過的好快,不知不覺我家小公主在昨天滿週歲囉~

剛出生時簡直是盼若兩人呢!現在真是可愛到不行(好像老王在賣瓜),因為頭髮茂盛的關係,使她的臉蛋看起來有點超齡

IMG_0803.jpg←可以綁小馬尾囉

不過也只有頭毛贏人啦~其他的都慢了好幾拍,從五個多月時發現她全身都還軟綿綿以後,就固定上林口長庚追蹤她的發展狀況,也做了不下數十次抽血檢驗,每次抽血都必須忍受小公主哭的驚天動地,等待報告的心情更是極度煎熬,真是大人受累小孩受罪

到目前為止遺傳醫學方面還查不出任何原因,不過也排除掉很多先天疾病;而神經內科這邊的初步懷疑是粒腺體可能有缺陷,必須持續追蹤。

除此之外,小公主還得接受物理治療,不管颳風下雨寒流來,我跟我家老爺每個禮拜都騎著ㄅㄨㄅㄨ揹小公主上林口,但是進步卻不是非常明顯,最基本的翻身還是學不會因為小公主極度排斥側躺的姿勢,只要一幫她翻身就會大哭,甚至是出力抵抗,真是傷腦筋…倒是讓她趴著時,這小丫頭會想辦法翻回來XD治療的老師最近評估小公主的發展大概是六個月左右;同齡的小朋友早就會爬會站了,看的心很痛呢,不知道我的小公主什麼時候才會進步成爬蟲類啊

小公主必須靠醫院的站立架輔助來學習站立。

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像這樣不靠著靠背坐著總是曇花一現,稍不注意沒兩下就〝豆頭栽〞了。

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我很少跟大家分享小公主的近況,也是因為她的發展緩慢之故;最怕的是鄰居問我小公主幾個月了,實在不敢說已經週歲了除了發展比人慢,身材也是非常的嬌小,身高勉強達到最低標,牙也還沒冒半顆…有時候會想,如果當初不是自己帶,會不會狀況就不一樣了呢?

哎呀~本來不想寫這些的,生日應該說些開心的事才對嘛~可是還是忍不住像發牢騷似的說了一大串XD

總之寶貝尚未進步,媽咪仍需努力囉

不過藉這機會,也希望有類似經驗的媽咪能不吝提供各類相關建議,或是推薦一下在這方面有專長的醫院或醫生

雖然身心飽受挫折,但每每看到小公主的笑容,所有的煩惱就會暫時一掃而空了啦~

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跟爸比合照總是笑的特別開心
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桔寶寶の編織物語

桔寶寶 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(17) 人氣()


留言列表 (17)

發表留言
  • vikey
  • 她越大越漂亮喔~~~小公主要好好加油喔!!
  • 智智貴婦
  • <p>要加油ㄛ~大家都很關心小公主ㄉ</p>
    <p>復健課程雖然辛苦 但總有一天會進步</p>
    <p>說不定 比妳們想像中ㄉ快速 然後和其他寶寶一樣ㄉ!</p>
    <p>不要灰心ㄛ~</p>
  • 賓賓
  • <p>媽咪,辛苦你ㄌ!</p>
    <p>曾經讀過一篇文章,讓我記憶深刻的一段和你分享:</p>
    <p><font color="#c00000">我向上天抱怨爲何給我一個有缺陷的孩子?上天回答:因為我知道你有無限的愛可以愛這個孩子。</font></p>
    <p>媽咪,我相信上天會選上妳來帶這個小天使是有他的用意的,而小天使在你和把把的愛中也會順利成長的。</p>
    <p>我住屏東,一直在走心靈成長的課,很高興認識妳!祝福你們全家</p>
    <p> </p>
    [版主回覆06/22/2008 22:39:34]<p>謝謝妳的祝福!感謝妳的這段話~真的很讓人感動!</p>
    <p>我家小公主或許與眾不同,但在我們心中她永遠是最完美的天使<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/21.gif"/></p>
    <p>我也很高興認識妳,有空歡迎常來逛逛喔~</p>
  • eva
  • <p>慈濟中醫--吳炫璋 醫師</p>
    <p> </p>
  • eva
  • <p>我在慈濟中醫針灸,有看到未滿ㄧ歲的小朋友在針灸</p>
    <p>給這個醫生針灸小朋友很多,反應都不錯</p>
    <p>聽家長說滿有效果的,你可以參考看看先帶去給醫生會診再決定要不要針灸</p>
    <p>我同學的小孩也是發展遲緩,現在7歲了,上月開始也到那裡針灸</p>
    <p>她也是檢查不出原因,醫生說檢查不出原因反而好,有很大的空間</p>
    [版主回覆05/15/2008 12:44:54]<p>謝謝妳提供的意見<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/10.gif"/>有機會的話我會去試試的~</p>
    <p>方便告訴我是哪位醫生嗎?</p>
  • lanny
  • 小公主的成長一定看得見的,爸爸跟媽媽要加油喔!<br>復健之路漫長~有你們的陪伴,小公主真幸福。不過,不要給自己跟baby太多壓力~加油。<br>
    [版主回覆04/06/2008 21:15:41]謝謝妳的鼓勵<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/10.gif"/>我們一定會更努力的~
  • tanya
  • 雖然我沒辦法提供相關的建議<br>但是很想給妳加油<br>妳家寶貝真的很可愛<br>還有如果不是自己帶的<br>保母可能沒有辦法付出像媽媽這樣的愛喔<br>妳應該這樣想<br>沂北鼻是幸福的!!<br><br>
    [版主回覆03/30/2008 09:50:44]<p>謝謝你<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/10.gif"/>有這麼多朋友為我加油打氣,我也覺得自己很幸福呢<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/1.gif"/></p>
  • ariel0414
  • <p>加油~~</p>
    <p>如果有需要幫忙</p>
    <p>不要客氣歐~~</p>
  • Vicky
  • <p>媽咪加油囉</p>
    <p>我同學的女兒也是發展遲緩</p>
    <p>我女兒跟她差一個禮拜</p>
    <p>我女兒都會跑了她女兒還只會坐在地上不願走路</p>
    <p>她覺得事情不對去醫院檢查才知道是遲緩兒</p>
    <p>本來她婆家不願意讓她女兒去上課</p>
    <p>覺得沒有必要又很丟臉</p>
    <p>但是我同學很堅持</p>
    <p>上課了快一年現在有很大的進步喔</p>
    <p>不只會走路了還會講話呢</p>
    <p>所以媽媽的耐心跟信心是很重要的<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/1.gif"/></p>
    [版主回覆03/20/2008 10:40:02]<p>謝謝妳的鼓勵<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/10.gif"/></p>
    <p>其實醫生也是說不管是什麼原因造成發展遲緩,都還是要配合復建課程才是最主要的。</p>
    <p>看到妳同學的例子,真的讓我信心大增喔<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/1.gif"/></p>
  • 小鈺
  • 我覺得醫院都檢查不出來那就不要太擔心了啦....我覺得可能只是太少練習了....當初我大兒子也是到十個月才會翻身...十一個月才會趴者...週歲才會爬.....不過牙到是很快就長了....到一歲六個月才會走....講話還是三歲才肯開口講話...當初我也是很緊張帶去醫院做檢查....但也是都沒問題...只要多練習就會很明顯的改善了....我覺得最主要就是不要太過保護....不要孩子不肯你就都幫他做好.....像我當初兒子肚子餓了哭者要喝奶...我還故意把奶瓶讓到他翻身才能拿到的地方叫他自己去拿....他為了吃就很努力了....
    [版主回覆03/17/2008 11:44:29]<p>我家小公主是全身都沒什麼力氣呢…就連抱著有時候還是會晃來晃去,拿一條手帕蓋在她臉上也不會用手去拿(也是教好多次都教不會)…而且之前拿玩具要吸引她都不會想伸手拿,對週遭的事物也不感興趣、逗她也不大會笑、跟她玩也沒什麼反應,我還一度擔心她會不會是自閉症呢<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/17.gif"/>幸好最近比較有反應才排除了這個疑慮。用吃的東西吸引她我也試過,但也沒什麼用,拿不到她寧可啃自己的手,連要訓練她自己抱奶瓶喝奶都很困難說<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/15.gif"/>真的是傷透腦筋耶<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/2.gif"/></p>
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